사례를 통해 살펴본 임상현장에서의 사전돌봄계획 수립의 이면

환자의 자기결정에 대한 내용과 이에 대해 존중하는 것은 생명의료윤리에서도 대원칙으로 강조하는 윤리적 원칙 중 하나이다[7]. 또한 이는 실제 임상상황에서나 법에서도 준수를 요구하는 바이기도 하다. 이번 사례와 관련된 연명의료결정법에서도 환자의 “자기결정을 존중”하는 것을 주요 목적으로 명시하고 있다[6].

생애말기 돌봄 계획 수립이나 연명의료에 대한 결정 시 환자의 자기결정을 존중하기 위해서는 환자의 생각이나 가치 및 선호에 대해 확인을 하는 즉, 환자의 의향을 확인하는 과정이 필요하다. 하지만 이번 사례 환자의 경우 2012년 4기 편도암을 진단 받은 이듬해인 2013년, 뇌전이가 발생하여 치료에도 불구하고 뇌전이가 진행하였다. 이로 인해 환자의 의사결정능력은 점점 저하될 것이 예견되는 상황에서 의료진이 연명의료 상담을 두 차례 시도는 하였으나, 결과적으로 본인의 의향이 얼마나 확인되고 반영되었는지 구체적으로 드러나 있지 않다. 다만 사례를 통해서 환자는 보호자와 함께 생활하며 주요 돌봄을 제공받고 있고, 그 상황이 어떠한 지에 대한, 즉 보호자 관점에서의 환자의 상황과 주 돌봄 제공자인 보호자에 대한 내용만을 확인할 수 있다. 이는 사례의 마지막 부분에서 “적절한 사전돌봄계획에 대해 충분히 논의하지 못했다”라는 점이 이를 함축적으로 보여주는 부분이다.

기술된 사례를 후향적으로 조망해봤을 때, 환자 본인의 이해나 관심에 대해 확인이 필요한 시점들이 다양하게 있으나, 적어도 2018년 첫 번째 연명의료 상담을 시도한 시점에는 환자의 의사를 확인하는 과정이 필요했으나 확인되지 못한 부분이 못내 아쉽다. 더 나아가서는 뇌전이가 진행된 2013년부터 돌봄계획 수립을 위한 본인의 의사를 확인하고 상태가 변화되어 가는 진료 과정의 시점마다 환자의 생각을 확인하고 공유할 수 있었다면 보다 나은 환자의 자기결정에 대한 존중이 될 것으로 생각한다. 이를 위해서는 의료진이 필요성을 인식하고 진료과정에서 상당한 시간과 노력이 필요하겠으나 현 상급종합병원 진료체계에서는 인식부족과 시간 부족 등의 한계가 극명하여 이를 극복할 대안 마련이 필요하다.

이와 같은 환자의 자기결정에 대한 존중은 또 다른 윤리적 고려사항인 환자의 최선의 이익에 대한 보장과도 연결된다. 비록 ‘환자의 최선의 이익’을 ‘보장’한다는 점이 다소 정의가 불분명하며 논쟁적이기도 한 내용이고 이로 인해 많은 측면을 고려해야 하지만, 환자의 자기결정에 대한 존중을 하는 것과 이를 현장에서 확인하고 실현하고자 하는 노력들은 환자의 최선의 이익을 확보하자는 내용과 그 궤를 달리하는 것으로 보이지 않는다. 특히 사례에서 강조하고자 하는 생애말기 돌봄 계획 수립에 대해 그리고 연명의료결정에 있어서, 환자와 향후 질병의 진행과 발생 가능한 내용에 대해 사전에 미리 논의하고, 준비함으로써 적정한 의료의 제공과 환자의 선호 등이 충분히 반영될 수 있는 것은 환자의 최선의 이익에도 부합할 수 있다. 이런 점에서 환자의 최선의 이익을 보장하기 위한 방법으로 환자의 희망이나, 선호, 가치에 대한 탐색이 필요하였지만(그리고 이와 같은 점이 어떤 방식으로 반영되어 수행되었는지에 대해서 함께 알 수 있었으면 좋겠지만), 관련 내용의 부재로 인해 사례에서 환자에 대한 의료 제공과 그 마지막이 어떤 평가를 내릴 수 있으며 어떻게 이해할 수 있을 지를 주저하게 만든다.

의료현장에서 생애 말기 환자의 자기결정을 존중하고 최선의 이익을 보장하기 위해서는 진료 과정에서 ‘담당’ 의료진과 환자가 일회성이 아닌 여러 질병 경과 중에서 누적해서 탐색하고 계획을 수립해 나가는 과정이 필요하다. 여러 불확실성에도 불구하고 적어도 질병의 진행 과정에서 예측 가능한 문제에 대해 미리 이야기를 나누고, 특히 그러한 부분이 환자 자신이 삶에서 바라는 바나 선호 및 가치에 어떤 방식으로 영향을 미칠 수 있으며, 이와 같은 통제권을 점차 상실해 나가는 과정에서 어떻게 하길 바라는지, 그리고 어떤 방법들을 함께해 나갈 수 있는가를 논의하는 과정이 중요하다. 이런 점은 생애말기에 대한 의료제공에서 환자의 자기결정을 존중하고 최선의 이익을 보장하기 위한 노력이라고 생각될 수 있지만, 현행 연명의료결정의 범위에서는 이와 같은 내용에 대하여 아주 제한적인 부분만을 논의하도록 제한되어 있다.

임상 현장에서 연명의료결정을 논의한다는 것은, 단순히 특정 의료행위 방법에 대한 선택유무만을 명시하는 것만으로는 충분하지 않고 이와 관련된 일련의 내용들을 함께 이해하고, 이와 관련한 적정 의료행위를 제공할 수 있어야 하는 것이다. 즉 중요한 하나의 의료행위에 대한 수행을 할 것인지 하지 않을 것인지에 대한 결정은 모든 상황과 맥락, 과정을 떠나 이해하기 어렵다. 그래서 현장에서의 연명의료결정 과정은 법적으로 규정되어 있는 바와 다른 더 긴 시간적 측면과 더 많은 상황 맥락적 의미를 포함한다. 사례에서 저자는 이와 같은 점을 ‘사전돌봄계획’이라는 점을 사용하며 강조하는 것으로 보인다.

이와 같은 점에 비추어 보았을 때, 저자가 보고 하고 있는 사례는 ‘사전돌봄계획’의 시행과 이행에 아쉬운 점들이 있다. 물론 본 사례는 질병 진단 시점이 연명의료결정제도의 도입 이전 시점이고 임상현장의 어려움과 보호자의 상황 등도 함께 생각해 보아야 할 부분이나, 그럼에도 앞서 기술한 윤리적 고려사항이자 사례에서는 쟁점에 해당하는 부분은 환자의 자기 결정, 그리고 그 결정이 어떤 방식으로 진단 이후 치료과정 전반에서 반영되어가는지, 이와 동시에 이와 같은 반영이 어떤 과정으로 이루어졌는지에 대한 내용은 확인이 어렵다. 앞서서 위에서 살펴본 여러 국가들의 사전돌봄계획에 대한 내용과 같이 우리 역시 사전돌봄계획이라 하면, 어떤 의료결정이 사전에 있었다 또는 어떤 특정 행위를 하였다라는 점에서 그치는 것이 아닌, 환자가 자신의 미래에 있을 어떠한 과정에 대해서 어느 정도의 치료나 돌봄 수준을 원하는지를 논의하고 이와 같은 내용을 수 차례를 반복해가며 적정한 목표와 결정에 도달하게 만드는 전반적인 과정이 포함할 수 있도록 보다 적극적이고 체계적인 의료진의 접근과 태도가 있어야 할 것이다. 하지만 사례에서는 이런 환자의 개인적인 선호나 가치를 찾아보기 어려운 점에서 어떤 의료결정이 ‘사전’에 이루어져서 이행되었다는 점은 저자가 말하고자 하는 바 그리고 우리가 바람직하거나 적절하다고 생각하는 ‘사전돌봄계획’은 아닐 것이며, 만약 그런 방식으로 생각된다면 사전돌봄계획의 의미가 퇴색될 것이다.

또한 이는 환자의 최선의 이익의 측면에서도 마찬가지이다. 앞서 언급한 바와 같이 ‘환자의 최선의 이익’이 무엇인지는 환자의 상태와 그에 따라 적용할 수 있는 중재 방법, 돌봄을 제공하는 환경 등 종합적으로 고려되어 평가할 수 있겠지만, 그 중 하나만을 가장 중요한 것으로 또는 하나를 배제하고 평가하는 것은 환자의 최선의 이익을 고려했다는 점을 무색하게 만들 수 있다. 이와 같은 맥락에서 본 사례는 비교적 긴 기간 동안 단일 상급종합병원의 의료진과 질병 진행 경과에 따라 치료를 하였으며, 이 과정에서 주된 돌봄 제공자인 배우자의 노력, 그리고 재정적인 상황 역시 양호한 점으로 보인다. 다만 최선의 이익에서 중요하게 고려되어야 하는 환자의 선호나 치료, 임종에 대한 방식에 있어서는 단지 이와 같은 정황으로 ‘추론’을 통해서만 생각하게 만든다. 현재와 같은 진행이 환자의 전적인 동의에 따라 진행되었기에 사례에서 별도로 기술되지 않았는가, 아니면 다른 이야기가 없다는 것은 환자 자신이 어떤 의견도 피력하지 않은 것인가, 어떤 말을 하지 않았다는 것은 암묵적인 동의를 의미하는가, 아니면 이와 같은 결정에 대한 불만의 표시인가, 등 큰 해석의 여지를 남기는 것과 동시에, 환자의 최선의 이익에 대한 평가도 다르게 만든다. 그리고 언급한 점을 이유로 이와 같은 의료에서의 결정은 의료진 중심의 결정 또는 보호자 중심의 결정이라는 다시 한 번 환자의 자기결정에 대한 존중의 문제를 상기시킨다.